Monica Seles, legendă a tenisului mondial cu nouă titluri de Grand Slam, a dezvăluit public că trăiește cu miastenia gravis, o boală autoimună neuromusculară cronică, ce se manifestă prin slăbiciune musculară și oboseală accentuată. Deși a fost diagnosticată acum trei ani, Seles a ales acest moment ca să vorbească deschis despre boală pentru a sprijini comunitatea afectată de MG și a crește gradul de conștientizare.
Miastenia gravis este o afecțiune autoimună rară în care sistemul imunitar produce anticorpi ce ataca receptorii de acetilcolină de la nivelul joncțiunii neuromusculare, perturbând transmiterea semnalelor nervoase către mușchi. Ca rezultat, apar slăbiciunea și oboseala musculară, în special în timpul activității, ce se poate ameliora după perioade de repaus.
"Miastenia autoimună poate începe la sugari, precum şi la persoanele în vârstă. Cu toate acestea, ea începe la vârsta adultă, în şase din zece cazuri înainte de vârsta de 40 de ani. Se caracterizează prin slăbiciune musculară care se agravează la efort, dar se ameliorează în repaus. Această lipsă de forţă este adesea mai mare la sfârşitul zilei", se arată pe site-ul AFM Telethon.
În jumătate din cazuri, primele simptome vizează ochii înainte de a afecta alţi muşchi. Cu toate acestea, evoluţia bolii este foarte greu de prezis şi variază foarte mult de la o persoană la alta. Fazele de agravare şi ameliorare se pot succeda, dar „în timpul recidivelor, boala se poate agrava sever şi poate pune viaţa în pericol”, explică site-ul dedicat bolilor genetice.
Simptome frecvente ale bolii miastenia gravis
Simptomele variază pe parcursul zilei, transmite Mayo Clinic. Se agravează spre seară sau după efort, iar remisiunile sunt frecvente, indicând evoluție imprevizibilă.
- Oculare: căderea pleoapelor (ptosis), vedere dublă (diplopie)
- Faciale și de gât: dificultăți în vorbire, masticație, înghițire, schimbarea expresiei faciale
- Trunchi și membre: slăbiciune în gât, brațe, picioare
- Respirație: în cazuri severe, poate apărea o criză cu dificultăți grave la respirație
Cine poate fi afectat de miastenia gravis. Cum a realizat Monica Seles că suferă de această afecțiune
Boala poate apărea la orice vârstă, dar este mai des întâlnită la femei sub 40 de ani și la bărbați peste 60 de ani. Monica Seles, în vârstă de 51 de ani a observat primele semne, vedere dublă și dificultăți în mișcarea brațelor sau picioarelor în activități cotidiene, în contextul unei partide de tenis cu familia.
"Ratam mingile. Îmi spuneam: Văd două mingi. Evident, există simptome pe care nu le poţi ignora. Şi, pentru mine, atunci a început căutarea mea. Mi-a luat mult timp să accept, să discut public despre asta, pentru că este dificil. Mă afectează zilnic", a explicat fosta iugoslavă, care a devenit cetăţean american în 1994.
În vârstă de 51 de ani şi retrasă din activitate din 2003, Seles suferă în mod regulat de simptome care îi afectează nu numai vederea, ci şi muşchii braţelor şi picioarelor. "Uscarea părului cu uscătorul de păr a devenit foarte dificilă", a mărturisit ea, dând un exemplu de activitate simplă care acum i-a devenit aproape imposibilă.
Citește și: Ce este sindromul Angelman, afecțiunea de care suferă fiul actorului Colin Farrell. Cum se manifestă
Cum se stabilește diagnosticul
Diagnosticul implică:
- Analize de sânge pentru detectarea anticorpilor specifici
- Teste neurologice: testul edrofonium, studii de conducere nervoasă, EMG
- Imagini (CT/MRI) pentru evaluarea glandei timus, implicată frecvent în cazul MG
Cu tratament adecvat, majoritatea pacienților duc o viață activă, cu perioade de remisiune îndelungată. Cazurile severe și crizele miastenice reprezintă aproximativ 15–20% dintre pacienți. Miastenia Gravis nu are leac, ci există doar tratamente pentru gestionarea simptomelor.
Citește și: Ce este sindromul persoanei rigide, patologia neurologică rară cu care a fost diagnosticată Celine Dion
- Te-ar putea interesa si:
- A vrut să facă 2.000 de genuflexiuni fără oprire și a ajuns la spital. Afecțiunea rară care i-a...
- Are 20 de ani și suferă de un sindrom care afectează doar câteva mii de persoane din toată lumea...
- O boală necunoscută a ucis aproape 150 de persoane, într-o singură lună, în Congo. Cu ce simptome...